Hop til indhold

Om denne blog

Denne blog vil omhandle mig liv på godt og ondt.

Sygdommen(e), børnene og kampen for dem, kærlighed og nogen gange mangel på samme.....

Ja alt kaos'et i livet hos en af de sociale tabere i Danmark

Indlæg i denne blog

Kaos1978

Bare mig igen :-)

Så er hovedet næsten tømt, men ved heller ikke hvornår jeg får tid igen. Så længe lillemus ikke er i skole er det kun når manden har nattevagt jeg kan betro mig til her.

Inderst inde ved jeg godt, at selvom jeg ikke nævner navne, så vil mine meget udspecificerede beretninger kunne genkendes af dem der kender mig/os. Men jeg er nødt til at have et sted at få luft for alt det rod der er i mit/vores liv og mine tanker.

Jeg husker også hvergang jeg har været herinde, at slette internet historikken så familien ikke kan se jeg har været her.

Det er sådan set sandt, at vi har det lidt bedre, men ved dybest set godt, at jeg nok hurtigt ændre min omtale af især manden, af frygt for at han ser hvad jeg har skrevet. Men omvendt han ved udemærket godt den er gal, hvad der er galt og jeg ikke er tilfreds. Hvis han nogensinde læser min dagbog, vil han nok blive både ked af det og vred. Men den tid den sorg.

Men vil sige alt ting taget i betragtning kan vi ikke have det meget bedre lige nu, er jo ved godt og grundigt at have beskrevet, mange af de problemstillinger vi er i. Og udpenslet mange af konflikterne og bekymringerne. Så energi har vi ikke altid meget af, det i sig selv kan få folk til at snerre mere af hinanden og ødelægge et hvert forhold. Så er vel på en måde flot at vi stadig holder ved og kæmper mod alle odds. 

For lige at afslutte de sidste par uger, har i tirsdags igen skrevet til sygehuset vi e-boks, fordi det er væsentligt nemmere at de ringer til mig, og fordi de alligevel skal have hele vores observationsdagbog remset op i telefonen. Så nemmere jeg bare sender til dem, så ved jeg også de ikke hører og eller noterer noget forkert ned. Har bare ikke hørt fra dem endnu, ret frustrerende når tingene ikke er som de skal være.

Min praktik holdt heller ikke, både fordi jeg hurtigt kunne forudse alt for meget fravær, eftersom det mod forventning ikke går bedre med Pulle.

Men bad også om at få det stoppet igen, da stedet bare ikke var det rette, det var kombineret, hotel, cafe, gårdbutik mm. Og den bygning jeg var i var cafe og tilhørende køkken, de få gange jeg nåede at være der var der ikke et kendt ansigt fra gang til gang, Forstår godt der har et stort hold til på skift at være i køkkenet hvis det er tidlig morgen til sen aften der skal dækkes ind meeen....

Uanset det kunne min psyke ikke bære allerede 3. gang jeg forsøgte var jeg helt opkørt, stresset, ja nærmest panisk. 

Så nu venter jeg på indkaldelse til møde ved min socialrådgiver, for at finde ud af hvad vi så gør. Men der kan godt gå noget tid, for min tidligere socialrådgiver blev som nævnt sygemeldt, og den nye har så fået en hel sektion af sager oveni hendes egne og skal også lige sætte sig ind i sagerne, plus nogen måske er mere akutte end min. Virksomheds konsulenten der arrangerede og stoppede praktikken havde i forvejen fortalt mig, netop det og at det ville være fint hvis hun og jeg kunne lave opfølgning på praktikken fordi socialrådgiveren ikke havde tid forløblig. Så venter stille og roligt, har egentlig også nok at se til for tiden.

Har i øvrigt heller ikke hørt mere til min anmodning om at få en mentor igen..... Nå må også bare vente stille og roligt og se hvornår det bliver.

I dag har faktisk været den bedste dag i meget meget lang tid, Pulle og jeg tog chancen og kørte på julemesse hvor man kunne møde nogen youtubere som hun er helt vildt fan af.

Vidste ikke om hendes helbred ville holde tiden ud slet ikke hvis hun skulle stå op i lang tid i en kø. Og jeg er heller ikke så skide go til store mennesker mængder, slet ikke når der er massen og skubben.

Men vi klaret det. Et af  de spil vi spiller er ejet af dem og de kender udemærket hendes bruger navn i spillet (og mit for den sags skyld), hun har skypet med dem engang hvor hun bogstavelig talt sad fast i spillet, hendes figur sad fast. Skrev en mail til dem, men de kunne kun hjælpe, hvis de skypet mens problemet blev løst. Dengang var hun helt i oppe på en lyserød sky. Siden har de hilst, på os næsten hvergang de selv er online. Vi er blevet nævnt i nogen af deres videoer fra spillet, som er det de ligger på YT. De streamer nogen gang live, hvor de inviterer fans til at spille med dem, også i andre spil og hun har været så heldig at komme på hold med dem.

Så hvor om alting var det ville være Stort - Meget stor at møde dem i virkeligheden. Og vi klarede den, der var meget mere kaos end jeg havde frygtet, for det var ældre mennesker (undskyld hvis jeg fornærmer nogen), men altså det var ældre mennesker der havde arrangeret julemessen, og tror ikke helt de havde indset hvor populære/kendte personligeheder det var de havde inviteret.

Først blev YT'er placeret i et hjørne, hvortil der desværre var 3 mulige veje, altså lynhurtigt 3 køer hvor alle massede for at komme frem. De skulle være der i 2 timer, så havde først den holdning vi når det nok. Men når man så har stået i en kø i over 30 minutter og været flink, så begynder selv jeg at gøre som de andre. På et tidspunkt, fik YT'erne det for varmt i deres hjørne og bakkede ud gennem den dør der var bag dem. Det resulterede så i, at der både var nogen der brød ud af køerne og dannede nye køer (kødrande) rundt om dem udenfor, plus de der ankom til arrangementet fra det klokkeslæt og frem. Selvfølgelig bare gik ind bag i køerne udenfor, hvis de da ikke massede sig frem og kom først. Vi blev inden for i varmen i den kø der nu gik ud gennem samme dør som YT'erne var gået ud igennem. Nok lidt mere vedholdende i kampen for at komme frem (eller som minimum for ikke at blive overhalet). Det ville have været godt med bedre planlægning af hvor køen skulle være, og afmærkninger så der kun blev en kø, som mange sagde det gør ikke så meget at stå i en lang kø, hvis man kan se den rykker sig, men at stå i et kæmpe kaos, og ikke have nogen ide om hvornår man kommer frem eller om man når det er ikke rart slet ikke med børn. Men er helt klart arrangørerne som ikke har vidst hvad de gik ind til, ved de måske næste gang.

Vi blev indenfor både af hensyn til vejret, for ikke at lære mit barn at snyde foran, og fordi vi ved at gå udenfor nok endte bag i en endnu længere kø.

Efter 1 time og 20 minutter nåede vi også frem, vi fik et rigtigt godt billede en autograf, og en lille snak for ja de kunne godt genkende os (Temmelig cool, for et barn i en kæmpe kødrand af fans at blive tiltalt, ved navns nævnelse af to store idoler.)

Og heldet skulle ikke slutte der, de havde doneret nogen fine fangaver til et amerikansk lotteri, det kostede kun 10 kr. pr. lod og støtter jo den forening der havde arrangeret det hele, så vi købte 10 lodder.

Vi vandt 4 fine præmier, 2 kasketter (caps), en t-shirt og en mulepose, noget med billede noget med navn. Men der blev jeg så lidt fræk, vi fik jo først præmierne, da det havde været vores tur, men køen var nu langt om længe blevet organiseret til 1 kø. Så der kun kom mennesker et retning fra og man både kunne se dem og komme hen til dem, fik øjenkontakt med dem holdt præmierne op og fik lov, lige at smutte hen og få autografer på. Ja så kunne vi endelig køre hjem, og lade de sidste der stod i køen vente, eller gå hjem med uforrettet sag. For efter planen skulle YT'erne forlade stedet 10 min. senere.

Nu er Pulle de sidste 2 uger, blevet fyldt med gode positive oplevelser, vennebesøg, ridning og møde med idoler. Så hvis lægerne har ret skulle hun begynde at få en mere positivt livssyn igen og få mod på også at tage i skole, selvom mor ikke lige er der 2 sekunder efter det gør ondt et sted, eller hun på anden måde bliver dårlig. Hun skulle gerne få mere tiltro til at hun godt kan holde til noget. Og få fyldt hovedet med andet end sygdom. Jeg er stadig ambivalent ved denne metode, for det er jo godt hun tænker på  noget andet, og har noget at fortælle, hvis vi nu bare antager at hun komme afsted i skole på mandag. Men omvendt kan jeg også godt forstå alle vil tænke var du ikke syg. Det svinger enormt meget hvordan hun har det også det der gør hende utryg ved at være væk fra mig. Men vi er nødt til at prøve at stole på at skolen kan håndtere det og overholde aftalen med at ringe hvis det går helt galt.'

Vennen var på besøg her hos os i hendes egne trygge omgivelser, ridning jeg var der og kunne overvåge om det gik godt, i dag ja hvis hun ikke havde klaret det havde det gjort det stikmodsatte og været en kæmpe skuffelse, et kæmpe nederlag og en kæmpe påmindelse om at hun ikke altid kan det hele. Men jeg var nødt til at tage chancen, både for at udfordre hende og fordi det var netop dem det var. Havde vi måttet køre hjem før tid, ved jeg ikke hvor lang tid jeg havde skullet bruge på at trøste. Men ville heller ikke have forladt stedet bare sådan lige, så ville jeg have fundet et roligt hjørne hvor hun kunne hvile sig. Og var hun ikke selv kommet på benene ville jeg have ventet til køen var væk, eller i al fald lige før YT'erne ville køre og have gjort alt hvad jeg kunne for at overtale dem til lige at gå forbi der hvor hun sad/lå. Havde forventet de genkendte os, så tror godt jeg kunne have lokket med dem, plus jeg ved de nogengange tager på overraskelses besøg ved fans især de fans der har brug for lidt ekstra glæde og omsorg. Så tror sagtens jeg kunne have fået dem hen til hende og have fået smilet tilbage. Følte i al fald jeg havde en ret go plan og et sikkerhedsnet under hende....

Håber hun snart kommer helt ovenpå, både for hendes egen og for vores allesammens skyld....  Idag er hun i al fald gået glad i seng, og hun har så mange præmier, at hun har planer om at give den ene til den spilleven der var på besøg, og som også er vild med de YT'ere, hun fik autograf på alle de ting de var muligt, så tror han bliver meget glad for en kasket (cap) med autograf på.

Nu vil jeg også snart gå i seng.

 

Kaos1978

En ommer... 2

Hej igen kære dagbog

Måtte desværre forlade dig da, manden meldte sin hjemkost.

Nå men, vi var nået frem til at vi havde haft et herligt besøg af en skypeven.

Men vil skrue tiden lidt tilbage igen, før jeg går frem.

Fredag før efterårsferien, kommer Pulle i en eller anden sammenhæng til at sige : "Mor, akt læreren har sagt du ikke må gå med ind på skolen mere".

Ærligt var min første tanke, hvad er jeg 'bortvist' for dårlig opførsel. Så slemt var det nu ikke men slemt nok. Vi snakkede lidt om sammenhængen det var sagt i, og forstod hurtigt , at det var ment som - du er stor nok til selv at gå ind, og de andre børn ser dig måske som en "baby" hvis mor går med helt ind...

Før alt det her sygdom, var Pulle bare en meget selvstændig pige og det ved jeg hun nok skal blive igen. Selvfølgelig skal hun ikke forblive at være så afhængig af mig. Men nu er det sådan at jeg har gjort det af flere årsager. Både fordi hun var for svag til, at bære tasken selv da hun virklig havde ondt i hele kroppen, og for at sikre hun kom ind i klassen på det rigtige tidspunkt. Da hun kom på nedsat skema, skulle hun nemlig ofte møde midt i sammenhængende timer, fordi der var skift i fag uden, at der var frikvarter.

Det fik Akt-læreren at vide i ret  hårde vendinger, plus at den opgave hun var sat på i forhold til Pulle, var at afklare om gik og tumlede med noget hun ikke får fortalt hjemme, bekymringer som kunne give mavesmerter. Hun var ikke blevet bemyndiget til at blande sig i min/vores opdragelse af vores barn. 

Akt læreren tog det egentligt meget roligt, efter ferien indkaldte hun til et møde, bare hende og mig hvor vi lige kunne finde fælles fodslag igen. Rart nok, for hun er faktisk også vores nærmeste nabo.

(Hvis det ikke var sket, efter arbejdstid, op til en ferie, havde jeg også ringet til hende og afklaret det med det samme, men kunne ikke gå med det ferien over. Så hun fik et brev på forældre intra....)

 

Når vi nu igen er ved alle konflikterne kan vi lige få en mere ud af mit hoved.

Alle de år jeg har kendt min nuværende mand, har jeg holdt fødselsdag samme weekend som ham, da vi har med en uge mellemrum. Og fordi min svigerinde, bor et par timers kørsel væk, hun sparer en køretur.

I år havde vi heller ikke fået fejret Pulle endnu. Hun har i sommerferien, først skulle alle hjem fra ferie, så blev hun sat i Movicol behandling, og vi ville vente til hun var ovenpå igen... Ja tiden er jo bare gået.

Nå men, da vi var til min mands nieces fødselsdag, fik svigerfar på en lidt sjov måde sagt til Pulle. Jeg holder min fødselsdag lørdag 4/11, skal vi også snart fejre din.

Jeg tog snakken med det samme, vores plan var i forvejen gået over i at fejre Pulle og jeg samtidig, så jeg spurgte kan vi holde det samme weekend som vi plejer. Han inviteret til aftensmad og vi havde snakket om Brunch, så det passede i min verden meget godt sammen.

Så kom svigermor, så kan jeg ikke komme til Jeres fødselsdag, for jeg skal være klar til om aftenen. Søndag formiddag var udelukket der ville vi også være trætte allesammen. Vi snakkede frem og tilbage og andre om bordet kom med gode forslag. Vi nåede ikke rigtigt frem til noget.

Senere samme uge var vi på privat besøg hos svigerforældrene, jeg spørger direkte kan vi få de fødselsdage til at passe sammen, ellers holder vi bare en anden weekend. Det kunne vi godt, hun ville bare forberede sig fredag, og hvis jeg så kunne ligge det tidligt på dagen så hun kunne nå hjem og slappe lidt af inden det går løs hos dem.

Jeg sender invitationer ud (pr sms) inviterer til kl 9.00. 

Meeeen.... et par dage efter kommer der en sms invitation fra svigerforældrene de vil holde hans fødselsdag fredag aften.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

Manden nåede at reagere før mig, svaret var en skærmfuld sure smielys.

Svigermor ringer naturligvis op, hvad mener du. Årh..... Det er såment kun fordi, vi havde aftalt noget andet, fordi jeg umuligt kan gøre klar til vores fest aftenen før, fordi jeg ikke har i sinde at stå op kl. 4.00 for at være klar til kl. 9.00..... OG NU er det så mig der ikke kommer til jeres fest.

Ba ba ba, øh øh, jamen og bæ og bu...... Nå men så holder vi det lørdag aften.

Jo tak jeg spurgte ekstra om det kunne fungere, hvorfor skal det give en sådan ballade - næste år holder jeg det en anden weekend, så må den kære svigerinde og niece kører dobbelt.

 

Jeg havde frygtet om det ville give ballade på dagen, men på min rigtige fødselsdag ringede de og sagde tillykke så konflikten var døet ud. Og dagen gik fint, masser af hygge og go mad.

Pulle klaret dog kun vores fest, altså hun var med, men lå på sofaen og rørte ikke aftensmaden. Øv Øv

 

Nå skal vi ikke tage lidt positivt nu:

Mandagen efter efterårsferien, var der opfølgningsmøde på min store datters uddannelse (STU - særligt tilrettelagt uddannelse). Vidste godt, at min datter var mega glad for at være der og overud tilfreds, men var rart at høre de også synes det går godt. Hun møder til tiden, har haft meget lidt sygdom, hun arbejder stilfærdigt og koncentreret og opfører sig generelt pænt. Det går mega godt med at tage offentligt transport alene (trods autismen)

 

Siden efterårsferien har jeg også været til møde med sundhedsplejen ang. Pulle. Det var på skolen opfordring og gjorde det mest for at stille dem tilfreds og kunne krydse af "det er også prøvet".

Hun havde igen vise sten, hun kunne ikke sætte en finger på den mad Pulle får (det er ikke maden der giver maveproblemer).

Da jeg nævnte mistanken om funktionel lidelse blev hun helt tavs. Der skal et kæmpe tværfagligt samarbejde til at løse det. Det nytter ikke skolen og jeg hele tiden leger mudderkast. Vi skal samarbejde positivt, og i samråd med sygehuset og måske andre specialister på området.

Jeg fortalt naturligvis om konflikterne med skolen, og hun nærmest grinte af skolen, hvad tror de selv er alternativet - vil de smide hende ud af skolen. Det hverken kan eller må de, der skal stilles et skoletilbud til rådighed.Hvis det er gået over i at være "psykisk" vil det også være en katastrofe at lade hende gå 4 klasse om, det vil kun gøre det værre. Jeg sagde at skolen alternativ var, at anmelde det til kommunen, hvilket de dog heller ikke havde held ved. Kommunen lukket sagen igen, det sekund jeg dokumenterede at Pulle er syg, og vi følger alle lægernes anvisninger.

Og ligesom det ville være en katastrofe hvis hun skulle gået et år om så ville det slå hende totalt ud af kurs at skifte familie (hvis det kom så vidt). I øvrigt er hun heller ikke fagligt bagefter, da vi laver alt i bøgene herhjemme.

 

Så alt i alt, idrætslærerens opførsel er en ommer, næste gang vi prøver med idræt.

Skolens tilgang til hvordan vi får Pulle i skole igen, kræver en om tænkning.

Akt lærerens løsning af sin opgave er en klar ommer - holde fokus på hvad hun egentlig skal blande sig i, og ikke blande sig i.

 

Pulle er nu for 3. gang kommet ned, hun kan ikke sove. Det har været galt hele ugen, det kommer i perioder. Så jeg slutter for nu og ligger mig med hende. Manden har aften/natte vagt igen imorgen, 

So I'll be back.

 

 

Kaos1978

En ommer.....

Kære dagbog

Så fik jeg endelig tid til at skrive i dig igen, og åh gud hvor har jeg brug for det.

Mange ting er gået ned af bakke, allerede torsdagen efter jeg sidst hældte mine tanker ud var der ballade. 

Der stod idræt på skoleskemaet for Pullepigen - hun var mødt i skole fra morgenstunden sammen med de andre, da hun iflg. skolens "ordre" skulle trappes ud af nedsat skema.

Dagen gik og jeg var glad, for der blev faktisk ikke ringet efter mig. Men sandheden var bare en helt anden. Som vejret var, var jeg overbevist om at idræt foregik indenfor. Og havde ikke fået modsat at vide selvom jeg i forbindelse med hendes genopstart til idræt, havde informeret idrætslærerne om at hun pga. det lange fravær pt. ikke havde indendørssko, og skulle deltage barfodet til vi lige fik købt nogen. Trods regn og blæst foregik idræt bare udenfor, hun blev bedt om at deltage i hendes knæhøje vinterstøvler. Aftalen var at hun selv skulle sige fra, og derefter måtte gå i akt og slappe af til hun blev hentet. Først skulle de løbe boldbanen rundt, ok hun fik lov at gå rundt - fint nok. Derefter var planen egentlig bare en gåtur til en legeplads, hun kunne ikke få at vide hvor langt der ca. var og blev utryg ved om hun kunne klare det. Som aftalt sagde hun fra og ville ikke med. Trods vores aftale med skolelederen, klasselæreren og efter min opfattelse idrætslærerne, blev det til en vældig diskussion, og hun blev ikke sendt i akt for at slappe af, men for dårlig opførsel, og skulle sidde skoledagen ud. (idræt ligger i de sidste to lektioner). Hun havde mødt sin klasselærer på vej derover, heller ikke her oplevede hun forståelse, aktlæreren var også forbi. Ingen af dem huskede vores aftale og ingen af dem ringede efter mig.

Hun har som nævnt mange gange været igennem lang genetablering af hendes D-vitamin niaveu, hendes immunforsvar er ikke på fuld styrke, og hendes muskler er svage og slappe efter den lange periode i seng og på sofa, grundet alt sygdommen. Så hele situationen var under alt kritik og kunne have været undgået havde vi bare lige ventet 3 uger med at sætte idræt på skemaet, dagen efter fik vi nemlig besked over forældreintra, om at idræt efter efterårsferien ville foregå indendørs.

Jeg skrev et langt surt brev til alle relevante personer på skolen og forventede faktisk at idrætslæreren selv ville kontakte mig for at forklare sin side af sagen, men det havde hun ikke røv nok i bukserne til at gøre. Den eneste jeg hørte fra var klasselæreren, som ikke mente det var så slemt som Pulle sagde og mente hun havde haft en go snak med min datter om hændelsen. Hun nævnte som også at hun havde følt sig "truet" af min 10årige pige, fordi hun havde udtalt "jeg fortæller det her til mor, og du kan bare vente dig". Læreren ved i forvejen godt at jeg altid brokker mig når der er noget galt, og hun overholdt ikke aftalen om at ringe efter mig når der var problemer og behov for at Pulle kom hjem. Kan ikke lige forstå hvor i hele denne sammen hæng, at hun tillader sig at mene at have haft en god snak og/eller at have håndteret situationen godt.

Der var som på alle andre skoler idrætsdag om fredagen, sidste dag før ferien, jeg nægtede ganske simpelt at sende Pulle i skole. Hun skulle ikke være udenfor i det vejr i 3-4 timer, ej heller selvom hun ikke var sat på en aktivitet og kun skulle hjælpe sin matematiklærer med at aktivere 2 klasserne.

 

Havde i flere uger forgæves forsøgt at få fat i lægerne på børneamb. da behandlingen med movicol ikke forløb som planlagt. Endelig om fredagen ringede en læge tilbage, godt nok nu en helt 3 person. Først blev hun undersøgt af en læge og sendt hjem med vejledning om behandling, første gang jeg fik kontakt til dem var det en anden læge som svarede telefonen, og nu var det så en helt tredje læge som tog kontakt trods de første to havde haft flere uger til at finde tid til at vende tilbage til mig/os.

Nå men vi fik da en go snak om situationen, hun havde alle info om forløbet fra mit brev til sygehuset på e-boks. Hun mistænkte det samme som mig, udtømningen havde ikke været totalt gennemført første gang. Vi var nødt til at starte forfra, og nu havde vi jo også ferien at gøre det i, jo tak fed ferie. Men vi havde ikke så meget valg, Pullemus fik lige pause fra movicol fredag lørdag og søndag, da vi havde planer ud af huset. Mandag startede vi så forfra med 6 breve movicol. Lægen ville sikre sig vi holdt ordentlig kontakt denne gang, og vi aftalte hun skulle ringe til mig d. 27/10, indtil da måtte vi max. gå ned til 4 breve. Vi blev dog på 6 breve helt indtil telefonkonsultationen, da vores observationer var forvirrende. Hun har til dato ikke været i skole endnu, først skulle vi bruge hele dagen på at drikke den store mængde plus det var nødvendigt med adgang til toilet hele tiden, ikke mulighed for at stå i kø i skolen. Plus hun var meget svimmel og afkræftet. Og da vi påbegyndte nedtrapning vendte mavesmerterne tilbage.

Lægen vurderet nemlig, efter at have fået alle oplysninger, at vi godt kunne trappe ned det gjorde vi så. Men hun er også bekymret for at sygdommen har udviklet sig til en funktionel lidelse, fordi hun har været syg, med forskellig ting i så lang tid (over 1 år). Hun mener at kroppen/hjernen godt kan være gået i en forstyrret tilstand hvor den nu reagerer voldsomt på meget små ting.

Det er jo nærmest en psykisk lidelse, og hun sagde hun var glad for at kunne læse i journalen at Pulle var på nedsat tid i skolen, jeg kunne så oplyse at det var annulleret efter ferien, at hun ikke havde været i skole og at det ville være nødvendigt med en skrivelse fra sygehuset for at få skolen overtalt til nedsat skema igen.

Hvis det er gået over i en funktionel lidelse, må hun ikke overbelastes, hun skal genoptrænes til en normal hverdag i hendes tempo. Iflg. lægen vil vi blive indkaldt til en samtale ved enten en børnelæge eller børnepsykolog, for at få nogen værktøjer til at komme igennem tackle den nye "diagnose". 

Vi har ikke fået en indkaldelse endnu og skolen har desværre heller ikke modtaget noget endnu. Det har både mandag og tirsdag været planen, at hun skulle i skole, men har godt kunnet mærke på hende at det bare ikke har kunne lade sig gøre. Vi prøver igen imorgen, men hun er nødt til at deltage på fuld skema indtil lægens brev når frem, hvis hun da husker at sende et.

Skal lige have fulgt op på det.

Lægen sagde dog også noget positivt, først stoppet vi Pulles fritidsaktivitet ridning, fordi hendes muskelsmerter blev forværret hver gang hun var afsted. Og efterfølgende har jeg været at den holdning, at man ikke kan gå til f.eks. ridning når man ikke kan gå i skole. Vi har i småt omfang deltaget i familiefødselsdage, og sjældne gange haft venner på besøg (kun de dage hun i helt eller delvist omfang har været i skole). Nå men lægen spurgte til fritidsaktiviteter og jeg forklarede min holdning. 

Hvis hendes mistanke om funktionel lidelse er korrekt, må jeg/vi ikke tænke sådan. Det er vigtigt hun deltager i det hun kan og får succesoplevelser. Så vi har nu tilmeldt hende til ridning igen, dog på en anden rideskole, som ligger lidt tættere på og ud fra info på nettet lyder bedre end den gamle.

I weekenden 28-29/10 fik vi også endelig indfriet en anden aftale. Vi havde længe snakket om, at en af hendes skypevenner skulle komme på besøg. Jeg spiller selv en del computer, da jeg jo skal have tiden til at gå de dage min krop ikke vil rejse sig fra sofaen. Så han og andre medspillere er blevet "venner" af hele familien. Hun har ikke hørebøffer på når hun skyper, så vi kan altid høre når de snakker og vi har også deltaget i mange af samtalerne, så sidder vi alle og hygger og pjatter og hjælper hinanden i spillene. Så på en måde følte han, at han kendte os, men jeg var i tvivl om han ville få lov at sine forældre, da de jo aldrig har talt med os eller mødt os. Men det fik han, vi hentede han lørdag og kørte han hjem søndag. Der var lidt konflikter når hun blev træt og overbelastet, men det har han prøvet før "hun kan være meget skrap" når de skyper. Så han håndterede det så flot, aldrig har jeg mødt så velopdragent og tålmodigt et barn. Og det var ikke kun fordi han var et fremmed sted, det har altid være min opfattelse af ham, også når vi bare har snakket sammen. Det er utroligt at man kan blive så gode venner gennem et spil og skype men det er de/vi. I de perioder hvor hun har haft det værst og han har kunnet mærke det i deres samtaler har det påvirket ham meget, enkelte gange har jeg endda set tårer i hans øjne (når der har været skærmdeling på). Og en gang blev han så ked af hun var syg, at han var nødt til at ligge på. Hun har siden prøvet at lade være med at nævne det, enten har hun skjult det eller selv sluttet samtalen, når det var slemt.

Nå bliver nødt til at slutte nu, manden har lige ringet at hans aftenvagt er blevet afkortet, så han er på vej hjem. Håber jeg snart får mulighed igen, for er slet ikke færdig med at fortælle.... 

Kaos1978

Rutchebanen fortsætter...

Sidste uge efter mødet med skolen, havde lillepigen faktisk ikke ret meget fravær. Hun meldte fra til idræt, de sidste to timer torsdag. Lærerne og jeg er meget stolte, men det ændrer ikke på, at der ikke er styr på det endnu. Hun havde faktisk også 2 lege aftaler, herhjemme og de er rigtig gode til, at tage hensyn til hende når hun skal have en pause. Positivt med gode klassekammerater, men det har jeg nu altid vidst, hun skal bare selv indse det igen, så hun ikke er så bange for at tage i skole når hun har det lidt skidt, de ser ikke ned på hende eller mobber hende.

Selvom jeg sidste mandag igen blev lovet, at vi ville blive indkaldt til en ny undersøgelse har vi intet hørt. Så idag prøvede jeg igen, at få fat i børneamb. i deres telefon tid, optaget, optaget, hov jeg kom igennem, men der var mega meget larm i baggrunden (går ud fra det er fra alt byggeriet på sygehuset), hun sagde lige et øjeblik og jeg gik ud fra hun ville finde et roligt sted. 2 sekunder efter, var forbindelsen afbrudt. Jeg prøvede forgæves at ringe op igen, og håbede lidt at hun ville ringe tilbage, hvis du nu havde vis nummer.

Men den korte times telefontid udløb, og jeg endte med at skrive et langt brev til dem ind over e-boks. Nu håber jeg snart jeg hører fra dem, så vi kan finde en løsning.

Det lykkedes faktisk for os at deltage i en fødselsdag i weekenden, min kærestes niece. Eftersom lillepigen er nødt til at have sit movicol med, når vi er ude for at nå at drikke det, faldt samtalen også på hendes situation. Nogen af de andre fest deltagere foreslog vi bad om hun fik et tarmskyl så vi er sikker på hun er tom og så fortsætte med movicol, som forebyggende.

Jeg har været inde og læse om det på nettet og ingenting er jo risikofrit, når jeg endelig får børneamb. i tale igen, vil jeg da spørge til det.

Har også overvejet om det kan være en løsning for mig, for der står faktisk at det ofte bruges til patienter hvor oral udtømning af forskellige årsager er umuligt - igen tænker jeg bare hvorfor nævner lægen ikke det. Vi kom jo frem til jeg ikke må tage afførringsmiddel, pga. mit medicin.

Man kan købe udstyr til selv at lave tarmskyl hjemme, men så står der også at overdreven brug af tarmskyl kan give andre problemmer, da man også skyller gode bakterier og tarmflora væk. Så jeg skal have fundet ud af om f.eks. 1 gang om måneden er for ofte. Så får min tam da en genstart en gang imellem og måske færre mavesmerter. Ville da klart værre mere tryg ved at få det gjort på en klinik, men har ikke råd til selv at betale mig fra det. Så med mindre det er noget jeg faktisk kan kræve lægen henviser mig til i offentligt regi, så må jeg overveje om jeg tør prøve det selv.

Og her understreger jeg lige, til dem der måtte være i tvivl, jeg har ikke i sinde at bruge hjemmeudstyr på min datter. Det er kun oppe til overvejelse til brug på mig selv.

Lillepigens imunforsvar er stadig ikke på fuld styrke, så ved at være i skole og ude og lege i frikvartererne har hun desværre raget noget forkølelse til sig, inkl. smerter i hals og ører. Hun klaret skolen mandag, tirsdag blev hun sendt hjem kl. 11.00 og idag har hun været hjemme. Meget øv at der kommer nye forstyrrende elementer, hver gang hun lige er startet op, men vi fortsætter med at kæmpe en dag af gangen.

Trods bylder, penicillin mm. kom jeg faktisk afsted i praktik i fredags, det gik godt og var rigtigt hyggeligt. Skulle have været afsted i dag, det blev jeg så forhindret i, både fordi hun er syg, fordi hun har smittet mig, og fordi bivirkningerne fra penicillinen for alvor er trådt i kraft. Utroligt jeg kan blive smittet med noget overhovedet når jeg jeg har været næsten uafbrudt på penicillin, i 3 uger.

Min lidt ændrede tilgang til kæresten, har som sagt hart en lille effekt. Og de sidste par aftener når jeg endelig efter en lang dag, med omsorg for datteren, har kunnet ligge mig på sofaen og pleje mig selv. Ja så har han været i stand til, at udvise en lille smule omsorg for mig.

Nu vil vores families samlede uheld så, at han her til aften har måttet køre til vagtlæge. Hans åreknuder driller igen, og det er jo faktisk små blodpropper, så der skal man hukse at reagere. Han er efter undersøgelse ved vagtlægen, blevet sendt over og vente i akutmodtagelsen til yderligere undersøgelser. Om han bliver indlagt ved jeg ikke endnu.

Når vi er uvenner kan jeg mærke det på alt, bl.a. også hans udførelse af huslige opgaver. Han hjælper, men gør kun lige det mest nødvendige. F.eks. er det, at tørre bordet af ikke en del af opgaven at rydde af bordet. Når han rydder op i køkkenet, bliver vasken ofte efterladt med ulækre madrester i, som det ville tage 2 sekunder at fjerne. Skraldespanden bliver efterladt fuld.... Ja sådan mange irreiterende småting.

På den ene måde er jeg træt af, at det var mig der skulle bryde isen når det var ham der i den grad havde trådt på mig, løjet for mig og misbrugt min tillid (naivitet), men omvendt har det måske været umuligt for ham at bryde isen, så længe jeg var så kold og vred. Måske har jeg slet ikke set det når/hvis han har prøvet. Hvorimod, han var klar til at sluge min håndsrækning med det samme.

Det jeg ved er, at vi taler pænere til hinanden putter lidt mere i sofaen og han igen rent faktisk gider gøre tingene ordentligt, så jeg ikke skal rende bagved og afslutte opgaverne.

Og netop det der har været træls, jeg ved han kan gøre tingene ordentligt for det gjorde han i starten af vores forhold, hvorfor slække på den slags åndsvage ting, som har givet konstante irritationsmomenter og kun gjort mig mere vred på ham og træt af ham... 

Hjælper at få lidt mere selvindsigt, men har slugt mange kameler for at række hånden frem og give ham en reel chance igen, i stedet for kun at tåle hans tilstedeværelse.

Et helt andet irritationsmoment er hans forældre, langs af sted i vores forhold har det været en kombination af at forklare dem min sygdom og prøve at leve op til deres forventninger. 

De har en noget andet standard på hvor rent et hjem skal være, hvordan en have skal passes osv. Og jeg kan jo ikke så godt tjekke om de havde samme standard da de havde hjemmeboende børn, som de har nu som pensionister. Og prøver også at være ligeglad, men det kan nogengange være svært. F.eks. er jeg jo stolt af endelig at forsøge med praktik igen, men da jeg nævnte det for dem, 2 timer så kan du jo kun lige komme igang så skal du hjem igen. Ja det ved jeg ligesom godt, men sådan er det bare. Når de er på besøg tøver de heller ikke med at nævne hvis der er en opgave som i deres verden har ventet for længe. Har I ikke nået det endnu, hvad går I så og laver. Nu her til fødselsdagen spurgte de sådan ud fra det synspunkt, at de jo ikke ser meget til os. Jeg svarerde bare: passet mig datter, passet mig datter og ja passet mig datter noget mere.

Kan egentlig godt lide dem og vi har haft mange gode hygge stunder sammen, især den periode vi lå på samme campingplads som dem.

Og i starten følte jeg de forstod, hvis jeg skulle have et hvil midt på dagen, var det sådan det var osv. Men nu er det som om de bare tror jeg er doven, og det trods de ser mig tage min medicin, flere gange dagligt. 

En anden årsag som jeg er fuld bevidst om, er at de måske prøver at præge deres søn til at forlade hende den skrappe, kan jo værre de har svært ved at tro på at deres dejlige søn har gjort de ting jeg har fortalt dem om. Jeg kan kun læne mig tilbage, og minde mig selv om, at jeg var ærlig fra starten, at han har valgt mig trods mine problematiker, og at det må de så acceptere. Og jeg ved hvor galt det kan gå hvis jeg presser mig selv for meget og der skal jeg ikke hen igen.

Har nævnt det for kæresten et par gange, og hvis vi sådan for alvor finder hinanden igen, håber og tror jeg, at han vil være med til at få dem til at stoppe de dumsmarte bemærkninger.

Mine forældre har langt om længe fået sandheden at vide om at vores forhold ikke lige frem er perfekt for tiden, har ellers ikke villet bekymre dem, men sandheden kommer jo altid frem. Det har da også skabt lidt antiparti fra deres side, men som min mor også sagde så længe jeg kan leve med det, så kan de også jeg er voksen og det er mit valg. Sagde lige ud det ved jeg ikke om jeg kan i længden, men I ved jo godt hvor uheldig jeg har været med kærester gennem tiden, så tror bare jeg bliver hvor jeg er denne gang, man ved hvad man har, man ved ikke hvad man får. De har behandlet værre kærester pænt så ved de kan gøre det igen.

Håber vi bliver raske til i et vist omfang at nyde/udnytte efterårsferien, måske man kunne være heldig med lidt tørvejr snart, vi har mange udendørsprojekter, som både sygdom og vejr har forhindret. Tvivler på vi når dem inden vinteren banker på, men vi må nå det vi kan. Og måske vi slet ingen vinter får, måske det efterårsvejr vi har haft, både forår, sommer, efterår bare fortsætter og fortsætter......

Aloha vi ses

 

 

Kaos1978

Vi har faktisk haft en go weekend, da lillepigen skulle genopstarte skole efter lang tid hjemme i hyggetøj, var der ikke meget hun kunne passe. Heldigvis er det oktober og børnepenge måned, så vi tog på shopping her først på måneden og flytter børnepengene over på forbrugskontoen når de kommer d. 20. Det er ved at være lang tid siden, vi har brugt penge på lidt fornøjelser, så vi havde sagt måske med stort M til en biograf tur når vi havde handlet. Det ville både afhænge af filmudvalget, hendes helbred og mit helbred/psyke. Jeg har det ikke godt med store butikker og mange mennesker.

Vi kom i toys'R'us efter hallowenkostume, i HM efter tøj og et smut i bilka om de også havde lidt tøj. Hun var træt, jeg var stresset, men jeg var villig til at ofre mig, så vi gik hen til biografgangen i storcenteret - der var desværre ingen film. Tydelig skuffelse, som forventet, men kl. var 16.00, så vi valgte at redde den med en tidlig aftensmad på McDonalds - det var et par måneder siden vi har prøvet med en is - men selvom vi nu er igang med hendes movicol kur, var maven ikke klar til is. Hun fik det rigtigt skidt og havde ondt i maven til over middag mandag.

Igen fravær fra skolen, og netop i mandags skulle jeg til opfølgningsmøde på skolen. Hun kører på sygeskema og der skulle snakkes om hvordan det er gået, hvordan hun har det mm.

Mødet - ja både godt og skidt, kan godt følge hvad de siger og synes og vi fandt et kompromis. Jeg kan bare ikke garantere vi kan overholde vores del af aftalen. For lørdag både før og efter isen, var maven lukket ned, altså ingen nummer 2 på toilettet. Kontaktede børneamb. i mandags, men der er nødt til at se hende før de kan hjælpe os videre. Indtil da må vi fortsætte med at prøve os frem.

Informerede skolen om situationen og at maven stadig ikke er stabil og på intet tidspunkt har været det i perioden siden første undersøgelse på børneamb. Men delvis stoler skolen ikke på mig når jeg fortæller vores version og delvis kan jeg godt forstå det akt læreren sagde. For at udelukke at der ligger noget psykisk/socialt til grund for maveproblemerne, har hun nemlig fået tilknyttet en akt lærer. Pulle og akt læreren har faktisk ikke nået at snakke sammen, men hun er klasselærer i parralel klassen og vores  nærmeste nabo, herude på landet, så de ved godt hvem hinanden er og føler godt at akt læreren kan bidrage med noget uden at have haft en "under 4 øjne snak" med min datter.

Nå men altså akt læreren var jo logisk nok ikke med på første møde, du hun er tilknyttet efterfølgende. Hun spurgte lidt ind til hvorfor hun havde fået sygeskema, jeg forklarede at det var for trods alt at begrænse fraværsprocenten, da hun jo kun får fravær ved manglende fremmøde i skemalagte timer. Hun blev lidt skrap i tonen men ikke på mig, hun var ked af at vi havde sygeliggjort Pulle ved at give hende et sygeskema, hun mente at ved lægedokumenteret sygdom burde man i en vis grad se bort fra fraværsprocenten og have fokus på barnet i stedet for. Ud fra hendes pædagogiske og psykologiske erfaring, fastholder det børnene i tankerne om at de er syge at have et anderledes skema end de andre. 

Skolelederen og læreren har selvfølgelig foreslået det i bedste mening og jeg har sagt ja, for at minimere den fraværsprocent som har været anmeldt til kommunen 1 gang. Jeg ved der fortsat kommer fravær og jeg ved ikke om jeg helt kan stole på at de ikke anmelder os igen. Så det er med blandede følelser, at jeg er gået med til at øge skemaet igen. Vi indgik et nyt kompromis, de 3 dage hun møder senere end de andre holder vi fast i, for jeg ved vi har brug for ekstra tid til at komme igang og vurdere om hun har en chance for at klare noget skole, det er tilfældigvis også mandag, tirsdag og onsdag, så giver en rolig start på ugen. Tilgengæld er hendes tidlige sluttidspunkter slettet, hun skal så vidt mulig klare dagen ud, når hun er kommet afsted.

Jeg er med på at vi skal have fokus væk fra sygdom, sygdom.... At hun så vidt muligt bare skal tage sit medicin og ellers fungere så normalt som muligt, men ved ikke hvor meget skoleskemaet ændrer/påvirker, da vi uanset har en aftale om at de ringer og jeg henter nå hun absolut ikke kan mere.

Skolepsykologen som også var tilstede foreslog vi fik kontakt til sundhedsplejen, da børneamb. kun har telefon tid 1 time 3 gange om ugen, onsdag, torsdag og fredag. Det er svært at komme igennem, og 4 dage i rap man ikke kan få kontakt med dem. Jeg har dog haft sms kontakt til en af sygeplejerskerne, siden der var en dag hun ikke kunne træffe mig telefonisk og valgte at skrive til mig. Også derfor jeg kunne kontakte børneamb. igår på en mandag. Men jo ikke altid hun lige har tid til at svare.

Så vi fortsætter behandlingen, afventer ny undersøgelse, bliver kontaktet af sundhedsplejen (som også har en sygeplejerskeuddannelse) - håber hun kan hjælpe os lidt på vej, og forsøger at sende Pulle i skole så meget som muligt. Det reviderede sygeskema kører frem til efterårsferien og derefter er hun på fuld skema igen. Håber godt nok at hun har det bedre eller at de holder hvad de lover og fokuserer på løsninger og ikke procenter.

Hun var faktisk i skole idag, og fik snakket med akt læreren. De har lavet den aftale, at hun altid skal gå i akt og tage en pause (evt. snakke med aktlæreren hvis hun er der) inden hun beder om at blive ringet hjem. Der er tvivl om hvor vidt hun rent faktisk går på toilet i skoletiden eller om hun går og holder sig, så hvis aktlæreren er der når hun er ved at give op, kan hun også lige minde hende om at prøve toilettet og se om hun får det bedre af det. 

Det helt gode hvad skolen angår er at hun klarede dagen ud idag, men også at vi var til skole/hjem samtale og fik ros. Selvfølgelig vil de gerne have hende i skole til reel undervisning, for som de siger med et smil på læben, vi håber og tror på at noget af det vi står i klassen og siger er vigtigt. Men hvorom alting er vi laver alt det i bøgerne herhjemme, som de andre laver i skolen. Og fagligt er hun faktisk ikke bagud. På det område har vi et super samarbejde, de fortæller hvad de laver i skolen og jeg forklarer Pulle de opgaver jeg kan, og melder tilbage hvis der er nogen opgaver de er nødt til lige at give hende eller mig en forklaring på. Hun var i skole første skoledag og fik nogen af sine bøger, men da de fik flere bøger og hun ikke var i skole til at få dem udleveret, kom klasselærer og matematiklærer faktisk uanmeldt ud til os og afleverede bøgerne.Til stor glæde for Pulle og stor hjælp for mig. Det største problem på skolen er faktisk skolelederen, siden hun gik ind i sagen er det blevet kompliceret, men jeg fortsætter det gode samarbejde med klassens lærere og aktlæreren.

Hvordan har jeg så selv haft det de sidste par dage, det var dejligt at komme lidt ud og shoppe, få set lidt andet end indersiden af huset, lægehuse og køreturen til og fra skolen. Og må ærligt sige, at siden jeg får mine tanker, mine negavitet og mit had/kærlighedsforhold til manden, ud af hovedet ved at skrive her. Så er jeg faktisk blevet mere positiv, ikke bare får jeg afreageret, men jeg kan også se sort på hvidt, hvordan jeg selv påvirker vores forhold negativt. Og jeg prøver at ændre min adfærd, jeg stoler naturligvis stadigvæk ikke på ham og har ikke tilgivet ham, det tager tid... Men jeg rækker hånden lidt mere frem, taler lidt pænere til ham og smiler mere. Hvis vi skal blive sammen og lykkes med et forhold, kan han ikke få det til at virke alene, det vidste jeg naturligvis også godt på forhånd, men det giver plads til nye tanker at få de gamle ud.

Mit helbred er dog ikke så godt, for 1,5 år siden fik jeg første gang en byld, trods pencillin, udviklet den sig så voldsomt at jeg jeg endte på OP i fuld narkose. Siden har jeg bøvlet med det. Det pudsige er, at de gange jeg har været nødt til at tage til vagtlæge, pga. helligdage og weekend, ja så har de skåret bylden åben med det samme. Når jeg tager til egen læge får jeg penicillin, med forskelligt udfald, 14/9 var jeg ved egen læge og fik pencillin - den daværende byld er ikke helt væk og har nået at få en mere på det andet ben.Så var ved læge igen idag og  igen får jeg pencillin, ja ja jeg må følge udviklingen og reagere hvis de vokser i stedet for at helbredes. 

Men det er skræmmer mig denne gang er. 14/9 brokkede jeg mig over de gav mig pencillin i stedet for at åbne bylden. Hvilket resulterede i, at lægen godt nok gav mig en tvivlsom forklaring, men også valgte, at med min baggrund måtte vi hellere slå med den store hammer. 2 tabletter af 500mg 3 gange dagligt. 3000mg på en dag. Ikke hvergang men tit, fik jeg meget voldsom halsbrand, så meget at jeg knapt kunne trække vejret. Smerterne varede op til 3 timer, bed det i mig og spiste pillerne. Idag nævnte jeg det så, og får nu kun 500mg som normalt, ved afhentning på apoteket spurgte ekspedienten også til min erfaring med pencillin og jeg fortalte om halsbranden. Hun tøvet faktisk med at udlevere det til mig og sagde at jeg rent faktisk kunne få sår i spiserøret.

Har taget pencillin så mange gange nu, at det er en af de typer medicin hvor jeg ikke læser indlægssedlen, men denne gang fik jeg et glas i stedet for en pakke og skulle ved hjemkomsten lige være helt sikker på tidsrummene i forhold til mad. Mine øjne falder på bivirkninger og smerterne i halsen er faktisk nævnt under alvorlige (farlige) bivirkninger, er lidt træt af at lægen tager så let på noget der faktisk kan gå så galt og end ikke fortæller mig at de godt ved det kan være en bivirkning. Der er jo mange typer pencillin (antibiotika), må indrømme at jeg ikke kan huske hvad det har heddet de mange foregående gange, men det jeg ved er, at selv om dosis nu er mindre hedder dem der står på mit bord lige nu, nøjagtig det samme som dem jeg fik smerter af. Har kun nået at tage en idag og skal have en mere inden jeg går i seng, så er spændt og nervøs for om jeg skal igennem smertehelvede igen.

Skulle nogen have læst mine andre indlæg, ved I at jeg skal starte i praktik på fredag, er godt nok spændt på om jeg kommer afsted. Men vælger at håbe på det bedste og venter med at kontakte min virksomhedskonsulent til torsdag. Hun skal i så fald vide at jeg godt kan li det sted hvor der planlagt et forløb, og jeg gerne vil, og at jeg bare håber og ønsker vi i så fald kan udsætte datoen for opstart.

Den ene byld sidder nøjagtig samme sted som der hvor jeg blev opereret for 1,5 år siden, den har ikke et bumselignende sted, et sted hvor den naturligt vil arbejde sig hen og sprænge af sig selv. Det er lige i lysken, lige i trussekanten, og sidst kunne jeg hverken stå eller gå. Jeg kan allerede mærke det når jeg rejser mig og sætter mig, og ved af bitter erfaring at den kan være meget større under huden end man kan se udenpå. 

Mit uheld er ikke noget nyt, faktisk er det hverdag at det ene problem afløses af et nyt, og at der ofte er så mange problemer af gangen at det kan være svært at holde hovedet ovenvande.

Har fået et par likes, kommentarer og en følger, men jeg kan godt forstå hvis ikke mange når til bunden af mine indlæg, men det er heller ikke pointen.

Det er mit behov at skrive, kan allerede mærke det er gavnligt for mig, så håber jeg fremadrettet kan finde de små stunder helt alene i huset hvor jeg kan krænge mit indre ud og få ro i hovedet.

Der er jo få timer hvor hun er afsted i skole, men det skal lige falde sammen med en dag manden har vagt på jobbet. Det er meget skiftende arbejdstider, i dag har han f.eks. aften/nattevagt.

Nu vil jeg nyde den film der hart kørt på tv som baggrundsstøj, og gå i seng og forhåbentligt få en go nats søvn. Det har været en hård dag i dag. Pulle klaret skolen, og var træt og irritabel, da hun kom hjem. Så skulle hun lige bruge lidt mere energi på skole/hjem samtale. Derudover hader hun når far er på nattevagt. Jeg kan ikke rigtig sætte mig ind i forskellen på at han er væk dag kontra nat. Men det betyder alverden for hende. Så har brugt alt min energi og tålmodighed på at have en nogenlunde go aften med hende. 

Godnat til evt. læsere

 

Kaos1978

Pulle Pigens sygdom

Runder lige af på mit sidste indlæg, nogen gange opdager jeg det ikke fik med når jeg har lukket, eller lukker ned fordi der kommer nogen.

Skrev i mit første indlæg at jeg skriver herinde for, at ikke mand og børn opdager en fil på computeren eller en reel fysisk dagbog. At de ikke må føle de ikke er nok. Børnene skal ikke spekulere over mine problemer og manden, ja det fremgår vist tydeligt i indlægget min virklighed, hvorfor jeg ikke lige frem betror mig til ham og at hvis jeg rent faktisk fortæller ham hvad jeg tænker ja så er vejen vist.

Kan virke ulogisk at jeg overhovedet stadig gider en hverdag med ham i, men har lidt prøvet at forsvare mit nuværende valg ikke mindst overfor mig selv. Der er ro på,hverdagen er ikke godt men, det er forudsigelig og tildels tryg.

Ved ikke om han forhindrer flest problemer eller skaber flest problemer... Det jeg ved er at han ligger som han har redt, han lever i et forhold hvor han ikke får megen kærlighed, for det meste bliver ignoreret, og de fleste samtaler indeholder kritik. Men hvordan kunne han have forventet andet, når han indledte et forhold på den måde han gjorde. Lod mig forelske sig i en løgn der brast. De fleste mennesker ved godt at sandheden altid kommer frem.

Jeg lever i et forhold, hvor han forsøger at give kærlighed, men min mistillid ikke tillader mig at føle det er ægte kærlighed. Jeg har før levet alene og det gør ikke det store forskel for mig om der er kælighed eller jeg. Jeg har hjælp til de praktiske ting og han er medskyldig i at jeg/vi nu bor i et hus af en størrelse jeg ikke praktisk magter alene. Så selvfølgelig skal han passe hans del af hverdagens pligter. Han har tag over hovedet jeg har tag over hovedet og ja vi undgår at tale i stedet for at skændes.

De fleste forhold uden kærlighed, er også uden sex, vi har lidt sex, for husfredens skyld. Jeg bidrager ikke meget til det, Vil han have pistolen fyret af, må han tilfredsstille mig og så hoppe på, er alligevel aldrig mere end et fakta knald - hans udløsning tager max 5 minutter. For mig er det hverken værre eller bedre end når jeg havde kunder. Nogen gange var den sex faktisk bedre, og kunne han høre fra stuen at de gav mig en ordentlig omgang tog han sig faktisk også mere sammen for at være ligeså go. 

Nå men mit hoved er ved at sprænge, så derfor kommer der mange og lange indlæg her i starten, er startet på at skrive fordi der er virkelig meget der skal ud. Nogen af beskrivelserne er gentagelser fra min gamle blog, både fordi jeg har brug for at vende det med mig selv igen og for at de der kun læser den nye blog kender min baggrund.

Nu til det emne denne blog skulle omhandle. 

Pulle pigen er min mindste datter, og i efteråret 2016 begyndte hun, at være konstant syg, influenza, halsbetændelse, lungebetændelse, ørepine. Få dage i skole syg igen.

Vi gjorde os mange tanker, var der noget ved det nye hus hun ikke kunne tåle, var her f.eks. skimmelsvamp. Eller var det bare det ustabile vejr, vi var opmærksom på hendes påklædning. Og bevidst om at når man har været syg, skal immunforsvaret lige op igen, hvilket det aldrig nåede. Hun fik mere og mere ondt i hele kroppen, så var det arm, så var det ben, af og til kunne hun knapt gå. Var det vokseværk, var hun afkræftet af sygdom, musklerne slappe af at ligge i sengen hele tiden.

Vinteren gik, foråret kom, varmen og solen hun fik det ikke bedre. Vi har selvfølgelig været ved læge langs afsted, fået pencillin og gode råd. Men nu banket jeg i bordet, hun skulle have et fuldt servicetjek. Mangt og meget blev tjekket, af det som en almen læge kan med det de har til rådighed. Blodprøver blev taget.

Vi kom til konsultation for svar. Dit var godt, dat var godt, og jo blip og blop var også ok. Meeeen, nåede lige at tænke åh nej, hendes D-vitamin nieaveu var meget meget lavt. Pyha, det var da en simpel ting at fikse, omvend en langvarig process. Og iflg. lægen forklaring på ALT, hvorfor havde de dog ikke tænkt på det noget før, tja det ved jeg sørme ikke, jeg er ikke læge.

Hun skulle nu tage D-vitamin i 3 måneder (og en multivitamin), så skulle alt være godt, fremover skulle hun tage D-vitamin i vintermånederne og multivitamin hverdag. Jubi... Til møde på skolen som logisk nok, var bekymrede og den meget fravær, og stillede tvivl om det nu også kunne passe eller om der var lidt "forældre tilladt pjækkeri".

Hun fik det langtsomt bedre stadig alt for meget fravær, før sommerferien bliver skolen nødt til at anmelde fraværet til kommunen. Hvad børnene angår er kommunen ikke min bedste ven, men havde jo ikke noget at skjule. Blev også kun et 15 minutters møde, så var den sag lukket igen. Men kommer der flere og flere bliver de jo mere og mere nysgerrige.

D-vitamin behandlingen hjalp på alle infektionerne, og muskelsmerter. Men vi stod tilbage med et stort problem - mavsen. Og her havde kommunendamen anbefalet at hvis ikke lægen snart fandt ud af noget skulle vi bede om en henvisning til børneambulatoriet, som sagt så gjort. Og fik en tid ca. 14 dage inden i det nye skoleår.

Nogen har fulgt med, ja pigen var svært forstoppet, åbenbart en for svær diagnose for egen læge at stille, igen en masse tid spildt en masse skoledage uden fremmøde - og en stigende mistanke om at jeg bare ikke magter at være mor. Av av der har vi ligesom været før, bare med den store datter.

Vi havde ellers gjort os en masse tanker hen over sommerferien hvor det faktisk blev værre og værre. Spiste hun kolde ting, mere ondt. Varme ting mere ondt. Hun fik tiltagende hovedpine, og ville end ikke snakke med hendes skypevenner. Hun sad ofte bare med hovedet et tæppe for at få ro og mørke. Troede ærligt talt den var hel gal, kontaktede kommunen, kan vi få en fritagelse fra skolen indtil vi har en udregning fra sygehuset. Hende jeg havde været til møde med, kunne sagtes forstå tankegangen, men have ikke hjemmel (sikket et fint ord) til at tillade det. Skulle have fat i skolelederen og en lægeerklæring. Vi har fast lægehus men ikke fast læge, og den læge vi traf den dag mente ikke det var den rette vej at gå, hun måtte deltage det hun kunne, sådan som det hele tiden havde været. Til alt held blev det lidt bedre inden første skoledag (hvilket igen kun fik skolepersonalet til at tro jeg overdrev). Og de ville faktisk gerne have et møde med mig.

Blev lidt overrumplet, troede at vi som altid lige skulle mødes klasselæsseren, matematiklærer også ja tilføjelsen skolelederen. Men der var en skolepsykolog, en akt lærer og en eller anden dims jeg ikke fit fat i. Når man som mig har en sygdom der giver social akavet adfærd, så er det sgu lidt meget. Fik det også at vide (dagen derpå da jeg havde fået vejret igen)

Men faktisk et ok møde, da jeg først fik dem 90% overbevist om at nej jeg ikke bare var overbeskyttende, at det ikke er for at passe på mig tøsen er hjemme, og alt andet skrammel de havde at sige. Og vi mødtes på midten og fik lavet et sygeskema, næsten halv tid, hvor hun så pt. kun får fravær hvis hun ikke deltager i de for hende skemalagte timer. Før sommerferien skulle hun møde ind hverdag og så skulle de nok sende hende hjem, bare lidt træls at aflevere en pige som kun deltager en halv time fordi DE selv skal vurdere at hun er for syg til at være der. (Langt fra altid jeg sendte hende afsted). Og sådan gik det også efter sommerferien, hun var stort set ikke afsted op til aftalen på sygehuset. Og da vi kom hjem med afførringsmiddel, var hun heller ikke afsted før hun, var igennem den første tilvænning.

Nu er hun langt om længe af sted næsten hver dag, men klarer ikke altid hele sit sygeskema.

Så her er hvordan det påvirker mig. Jeg har som tidligere mor til et anbragt barn, en naturlig angst for kommunens lange arm. Jeg ved godt, så meget fravær fra skolen ikke er godt for barnets fremtid og sociale liv. Men jeg stod faktisk  i en ret håbløs situation. Jeg har i den periode ikke turdet smide manden ud, for uden ham stod jeg endnu svagere, hvis kommune fik lyst til at blande sig for alvor. Mit liv har været en lang isolation i huset med min datter, selv når hun var i skole, kunne jeg ikke tage nogen steder, kun vente ved telefonen på at den ringet.

Hun har ikke haft overskud til at komme med nogen steder hen, vi har gjort det men meget mget sjældent, min far er for syg til at komme her og min mor kommer ikke alene. Har snakket meget sparsomt med dem i telefonen og næsten kun om mine børn, ikke for meget om mig selv. For de har nok at bekymre sig om, men deres eget helbred.

Venner og veninder har jeg aldrig haft mange af, blev moppet gennem alle skoleår, tror ikke jeg kommer så meget ind på min barndom i denne blog, men skal aldrig sige aldrig. Havde fået et par bekendtskaber, gennem min ældste datters far, via hendes legekammerater (deres forældre) og lidt vi mine korte ansættelser hist og pist.

Men da min psykiske lidelse brød ud, pist væk, ingen rigtige venner i blandt.

Har så mødt et par stykker igen, på diverse kommunale aktiviteter, men alle med deres egne problemmer og magter det ikke rigtigt. Så bortset fra mine børn, min kæreste er jeg temmelig ensom. Det var faktisk en go ting ved kunderne, især før kæresten kom til, for da var det en aften for hvad de nu ville gi, der var tid til hygge og snak. Da han kom til blev det mere professionelt, betaling for tid og ud på minuttet. Men ja selv da han nærmest sad med æggeuret i hånden, havde nogen af dem tid til at spørge ind til mig, især de faste kunder der kom igen og igen og hvor jeg nærmest var deres faste elskerinde (betalte elskerinde).

Mens Pulle har været syg har jeg ikke været i aktivering, jeg ikke haft mit træningskort til idrætscenteret - kommunen skal jo ikke bruge penge på noget jeg ikke få udbytte af. Jeg har altid været ensom, men det sidste år - ja hvis jeg ikke var sindsyg, så er jeg godt nok ved at blive det. 

Jeg forventer ikke venner på mit nye pratiksted, men bare det at komme ud og se nogen mennesker, og for at den sidste dråbe ikke falder i bægeret mens jeg er der må jeg hellere får tømt lidt ud.

Jobkonsulenten der har sendt mig i praktik kender godt til min datters situation, og hvis skolen ringer skal jeg kører, men håber at jeg kun får fravær pga. mig selv. For der er rigeligt at ting der kan gå galt med min egen krop.

Det er nødvendigt med i al fald denne og måske også flere praktikker før jeg er endelig "afprøvet", så har sagt ja til praktikken selvom jeg ikke føler mig helt klar, for bliver jeg nogensinde helt klar. Mit liv har været ramt at det ene uheld efter det andet. Jobcenteret har virkelig ventet tålmodigt på min datter blev rask. Og nu er hun så småt igang så må jeg også hellere komme igang så jeg på et tidspunkt kan få en afgørelse fleksjob eller ikke fleksjob. Jeg skal kun starte på 2x2 timer.

Og når hun forhåbentlig deltager stabilt i skolen igen, skal jeg have mit træningskort tilbage, op og svømme det jeg kan og så i spabadet, kan godt være det kun er flygtige samtaler om vind og vejr men fører med de andre mennesker i svømmehallen, men det er bedre end ingenting.

Har kæresten igen venner er der måske nogen der tænker, jo et par stykker, bl.a. dem vi var til begravelse hos. Men ikke meget vi ses, og som sagt har ikke rigtigt set nogen mennesker i lang tid, da Pulle ikke orket og af og til var en smitterisiko.

Når jeg engang er blevet lidt socialiceret igen, kan det være jeg får styrken til at rent faktisk at tage et valg hvad angår manden, i stedet for bare at lade stå til, måske jeg finder lidt livsglæde og det smitter af herhjemme - alt kan se. Vi har værst presset af både hans adfærd, min sygdom, Pulle sygdom, storepigens autisme mm. Men alt det havde jeg jo faktisk forberedt ham på. Og lod jeg ham hjælpe endnu mere end han gør, gik det måske bedre. Hans temperament tillader ikke at han er sammen med børnene alene, så skal jeg ud for mig selv er det mens de er i skole eller ved kammerater. Og stoler bare ikke på ham, jeg overvåger ham jo, både økonomisk, for han ikke forkludrer praktiske opgaver eller er mig utro (uden at komme hjem med penge he he), for er han utro har jeg en gyldig grund til at stritte ham ud....

 Er ved at være tom for ord for nu, og ved ikke lige hvad næste indlæg skal hedde det må blive en overraskelse...

Bye bye

Kaos1978

Min virkelighed

I første omgang fik jeg fortalt mine umiddelbare tanker, om de seneste hændelser...

Nu vil jeg beskrive mit liv generelt, kommer jeg nok til en del, da et lidt skjult formål med denne blog er at få overblik over om jeg virkelig lever det liv jeg gerne vil og især om jeg virkelig skal blive sammen med den kæreste/forlovede jeg har haft gennem lidt over 3 år.

Han kom ind i børnenes og mit liv ca. 5 måneder efter min datter kom hjem fra anbringelse på en offentlig institution. Jeg havde ingen planer om at skulle have en kæreste og levede faktisk et liv hvor jeg brugte min krop til at tjene penge, ikke for at overleve, men for at leve lidt ekstra godt. Havde tilfældigvis set en artikel på Facebook om Sugardating. Hmm tænkte jeg, en kæreste vil jeg ikke have, sex vil jeg gerne, vil de give penge eller ting for det er det win win for mig. Det går fint i over 6 mdr. så begynder min nuværende kæreste at besøge mig, han er ikke køn, men virker rigtig sød, omsorgsfuld og fornuftig. Han presser langsomt prisen længere og længere ned og melder til sidst ud at han kun vil besøge mig hvis vi bliver kærester. 

Efter en lang snak, hvor jeg gør alt for at skræmme ham væk, jeg er totalt ærlig om min sygdom, min datters diagnose, ja sådan hele vores situation, at hun næsten lige er kommet hjem og er meget sårbar. De 2 piger har ikke samme far. Den store som har autismen, ser sin far men ikke meget far over ham, mere sådan weekendonkel. Den lille ser ikke sin far og har aldrig gjort det, han meldte fra da jeg var 3-4 måneder henne i graviditeten, flyttede uden varsel, lukkede sin telefon og benægtede, at han var hendes far. (DNA testen viste naturligvis at han var). Af flere forskellig årsager bliver vi enige om at jeg godt må have kunder, han synes det er frækt, jeg synes det frækt, hyggeligt og rart at jeg også kan bidrage til lidt luksus i hverdagen.

Nå men hvorom alting er, jeg havde forberedt min nye bejler på at det var en meget kompliceret familie hans ønskede at være en del af. At hvis pigerne kunne lide ham, ville de knytte sig meget hurtigt så han skulle tænke sig godt om og vide hvilket ansvar han gik ind til hvis vi valgte at prøve. Vi så hinanden et stykke tid uden at børnene vidste til det. Han havde natarbejde og kom om formiddagen når de var i skole. Han virkede fortsat rigtigt sød og vi kunne snakke om alt. Da vi nåede til min fødselsdag ønskede jeg at fejre den sammen med ham og ugen op til fik han lov at møde pigerne.

De tog godt imod ham, som forventet kaldte den lille ham ret hurtigt for far, og den store fik igen en faderfigur at se op til, trods hun altid har kaldt ham for bonus (helt ok for hun har en far og det skal respekteres).Tiden gik og det var logisk at han besøgt os, der hvor børnene havde ting at aktivere sig med og var trygge, så så faktisk aldrig hans lejlighed.

Nu er der nok nogen der tænker åh, nej jeg er bare en elsker på sidelinien, han er utro overfor en anden.... Dog ikke, men i efteråret 2014 kommer han på weekendbesøg og jeg han straks mærke der er noget galt, han er blevet fyret. Han er bange for jeg ikke vil være kæreste med han når han ikke har et job. Han ævler op om hvordan det er mandens pligt at have et job og forsørge familien (en udtalelse jeg den dag i dag ryster mere på hovedet af, end den dag han sagde det). Vi forbliver kærester, også selv om han faktisk går ned i en depression og bliver sygemeldt inden hans opsigelses periode er slut. Han har bestilt ferie hen over jul og det passer med at han skal melde sig arbejdsløs ved feriens afslutning. Flere gange hører jeg hans forældre minde ham om, at han skal melde sig ved A-kassen - ja ja er svaret. Det er tydeligt at mærke, at han bliver mere og mere bekymret. På dagen hvor han skal kontakte a-kassen er han også ude at køre en tur og da han kommer hjem spørger jeg ham, hvordan det gik. Først da bryder han sammen og siger der har ikke været råd til at være medlem af en A-kasse, så det hedder kontanthjælp som ikke forsørger. Det skal lige siges at han kører i en rimelig ny bil, for nyligt har købt en iphone på afbetaling. Så har ikke haft nogen mistanke om dårlig økonomi. Også fordi jeg via mit bijob har betalt alt mig eget, og sørget for maden når han var på besøg. Det viser sig, at det er hans forældre der står på lånet for bilen og telefonen er købt via hans søster, atlså han betaler til hende og hun har købsaftalen. Jeg kan godt regne ud at han ikke får ret meget udbetalt, men vi blander os ikke så meget i hinandens økonomi at jeg kender indtægter og udgifter. Men hurtigt viser det sig, at han ikke kan overholde afdragene til sine forældre. Han er lukket som en østers og det bliver mig der må fortælle dem at han er på kthj og ikke har råd. Vi får solgt bilen og der bliver købt en brugt kontant til 12.000. Nu skylder han på en måde mig penge, men vi er jo kærester, og jeg har stadig den holdning at økonomi ikke skal ødelægge kærligheden. Jeg er træt af, at han har været uærlig, og i alt fald haft hemmeligheder, når jeg var så ærlig. Jeg elsker ham stadig og nænner heller ikke at børnene skal miste endnu en.

Han søger job og melder sig også ind i flere vikarbureaer, han får jobs hist og pist, men ofte til laveste timeløn. Vi har igen en glad periode, men alt er stadig ikke om det ser ud. En aften kommer han hjem fra job og sidder meget tavs jeg kan straks mærke der er noget galt. Vi skal ned og tømme min lejlighed i aften udbryder han, jeg går totalt i chok, jeg har planer med pigerne og der har slet ikke været tale om at flytte sammen endnu (selvom han opholder sig meget hos os). Jeg bliver sur og arrig og siger at den må han selv klare, jeg har hverken tid eller lyst til at hjælpe og han kan ikke have adresse hos mig, da jeg er på kthj. Han har ikke betalt sin husleje og har ikke overblik over hvor længe han ikke har betalt, men det er så langt over tid at udlejer har pakket hans ting, det skal bare hentes for ellers ryger det ud. Under kraftigt pres fra mig ringer han til sine forældre, de får lejet et opbevaringsrum til de største ting, noget står ved dem og de sidste (mange) kasser ender med at stå i vores stue. Han får postadresse ved sine forældre. Jeg begynder at grave mere og mere i hvor slem situationen er, men har også den holdning at det er hans rod det må han klare. Det jeg får opklaret er at han har haft et hus som endte på tvangsauktion og hænger på et stor gæld. Ok ok tænker jeg nu er han ude af lejligheden, har kun små afdrag på restgælden der blev fra bilen, og indskuddet dækker vel det meste af det han skyldte boligforeningen.

Tåbelig og naiv som jeg var blev jeg sammen med ham. Inderst inde blev jeg ved med at se den mand jeg først mødte og en anden stor det af min beslutning, bunder i at jeg har lavet så mange fejl i mit liv at jeg ikke orkede at skulle erkende overfor mig selv og min familie at jeg havde dummet mig igen.

Langt om længe for han faktisk et fast arbejde til en go løn, nu kan det da kun går fremad økonomisk. Han begynder at bidrage når vi er ude og handle og vi vælger at sætte hans campingvogn (en ældre model ingen penge værd) over på Rømø hvor hans forældre og lå. Jo mere vi er sammen med hans forældre, jo mere begynder den rigtige personlighed at bryde igennem, han ikke bare snerrer lidt han farer i flint over de mindste ting. Men stadig kun overfor dem, jeg konfronterer ham med det, især en dag hvor han bare smækkede røret på overfor sin mor midt i en samtale. Jamen han var nødt til at gøre opmærksom på sig selv, det var noget med at vi skulle låne traileren og søsteren havde behov for det samme weekend. For det første lyttede han ikke længe nok til at finde ud af, at vi sagtens kunne låne den bare et par timer senere, og for det andet var det ikke jordens undergang, da både min far og svoger også har en trailer. Men det var en principsag, han ville "meget barnligt" have sin vilje og det fik han. Jeg forstod mere og mere hvorfor forældrene ikke havde konfronteret ham med afdragene på bilen mm. De er bange for hans temperament.

Han har delvist været en god skuespiller, og for det andet er jeg ikke bange for ham så det nyttede og nytter stadig ikke at hæve tonen overfor mig. Der bliver han rigtigt tit den lille og er den der forlader rummet grædende. For den stærke skal er kun for at passe på den lille forvirrede dreng inden i, som ikke har overblik over sit liv. 

Jeg har altid fundet mænd jeg på den ene eller anden måde er endt med at være "mor" for og åbenbart også denne gang.

Ah men for at gå lidt tilbage, han har fået job, jeg ved at f.eks. den lille restgæld på bilen er til at overskue, han har jo i sin tid betalt husleje så nu med jobbet burde der være styr på det igen. Min lejlighed er simpelthen for lille, og især med alle flyttekasserne giver det flere og flere frustrationer at opholde os der.

Jeg spørger ham flere gange hvor meget har du til rådighed når din gæld, dine egne forsikringer mm. er betalt. Kan ikke huske det eksakte beløb den dag i dag. Men vi finder et hus på landet som er til leje - næsten dobbelt så mange kvadratmeter og til færre penge. Jeg lægget et budget med de nye udgifter, fælles indboforsikring, begge biler osv. Jeg forklarer ham mange gange, at vi skal tage højde for at nu mister jeg mine tilskud som enlig forælder de penge skal han kunne godtgøre for. Og derfor bliver alle faste udgifter regnet sammen og delt lige over. Mad må vi så betale som vi hver især har råd til. Reelt set min ydelse, som på dette tidspunkt er blevet til Resourceforløbsydelse, mindre end den end hans løn. Og også min samlede indtægt som nu kun suppleres af børnepenge. Jeg er trappet ned med mit bijob, lysten og energien er der ikke, huset er rodet så det er pinligt at invitere fremmede ind, og vi ved også at mens vi pakker, flytter og pakker ud er der 0 indtægt fra den front.

Han har lovet højt og helligt, at han kan afholde hans udgifter til den nye fælles bolig. Fælles på den måde at vi bor der sammen, jeg står alene på lejekontrakten. Jeg havde en bolig da vi flyttede sammen, det havde han ikke og jeg ville være 110% sikker på at have tag over hovedet til mig og børnene hvis vi en dag skulle gå fra hinanden. Set i bakspejlet er jeg sur på mig selv alle røde advarselslamper skulle have blinket, med alle de hemmeligheder der allerede havde været og nogen dage blinkede de jo også, men vi fik jo snakket om det og havde fundet løsninger. Så jeg var nået til den konklusion at nu var alt fremme i dagens lys, han havde været delvis dum og delvis uheldig. At nedprioritere A-kasse var dumt, fyringen var han ikke herre over. Jeg havde overbevist mig selv om at nu var der styr på det.

Vi betaler også hver sit og hverdagen kører, hans temperament er jeg ikke stolt af men det er under kontrol. Der er bare lige en ting han ikke har tænkt over, jeg er en selvstændig kvinde, som af flere omgange har boet alene og klaret alt selv. Så nej det nytter ikke at gemme sine hemmeligheder ude i garagen mellem væktøj, sprinlervæske, olie mm. For min bil bruger også diverse væsker, så jeg åbner min motorhjelm går hen til garagen, åbner døren, går ind, åbner lågen til skabet, tager dunken ud og finder en hel mullepose med uåbnede rudekuverter.

Jeg kunne skrige, men børnene er hjemme og skal ikke overvære et skænderi. Så venter så roligt som muligt til han kommer uvidende hjem fra job og til pigerne sover. Kigger på ham og spørger om vi ikke lige skal gå en tur. "Det kan vi da ikke, vi kan da ikke forlade huset begge to" - "NEJ, men vi skal ikke så langt kom nu bare....". Hans ansigt ændrer sig langtsomt, da jeg går målrettet hen mod garagen. Han sidder i saksen igen!!! Meget udtryksløs i ansigtet bærer han posen ind tømmer den på bordet og jeg tvinger ham til, at åbne hvert et brev mens jeg kigger på. Og må sættet en ekstra skrap tone på, når nogen breve stadig forsøges lagt væk uden at være åbnet.

Der er regninger, fra benzinkort, handler på netbutikker og meget meget andet. Jamen han eks havde brugt alle pengene uden han vidste det, også derfor huset var gået på tvang, han var bange for jeg ikke ville have ham som kæreste, hvis jeg kendte til det. ØHHHH NÅÅ, men var det ligesom ikke et valg jeg skulle have haft lov til at tage, inden du mødte børnene, inden jeg forelskede mig i en falsk person. Der var reelt ikke råd til at betale disse regninger, havde der aldrig været og slet ikke nu hvor han var medforsørger for mig og børnene. 

Selve hans situation var egentlig uden betydning, har selv en gæld på et hus der gik på tvang, som jeg ikke afdrager på, flere banker har regnet på det og sagt at de få penge jeg ville kunne afdrage end ikke ville dække de årlige renter. Men at lyve om det, at lade en enlig mor med mine vanskeligheder og børnenes vanskeligheder, blive rodet uvidende ind i det. Det er så usselt, jeg har stadig ikke tilgivet ham, tilliden til ham er meget lille.

Tror aldrig jeg kommer til at stole 100% på ham. Afdragene til hans bankgæld er låst, de penge bliver trukket fra hans konto helt automatisk og det kan ikke ændres, så er der restgælden på bilen. Afdragene til det lån var indregnet i det budget jeg lagde for os, eller med andre ord det var indregnet på den måde at jeg var sikker på han havde penge til at betale månedligt ved siden af det han overførte til fællesbudget. Jeg gik og talte måneder ned til vi havde de flere penge at leve for. På det her tidspunkt er min lyst til at sælge min krop for penge, ikke eksisterende, for pengene går ikke til luksus men til daglig overlevelse. Så det er stoppet. Vi har sparekniven på og jeg tror at vi betaler de ting vi nu sammen har prioriteret. For under et halvt år siden, finder jeg så et brev i postkassen, det er fra bilforhandleren. En lokal virksomhed, det sted hans far stadig handler bil, for repareret bil.... Jeg bliver så vred og pinligt berørt på både min kærestes og svigerforældres vegne. Afdragene var stoppet den dag vi satte for i vores nye hus. Min nedtælling af hvornår vi havde de penge mere til rådighedhed, var helt ved siden af.

Helt tilfældigvis kommer svigermor og svigerfar på uanmeldt besøg, kæresten er stadig på job. Jeg prøver at bide tungen af mig selv for at tie stille om det, vi er voksne mennesker, jeg har trods mange svigt valgt at blive sammen med ham, det er vores problem. Men de kan godt se at jeg er rød i hovedet af raseri over et eller andet. Jeg viser dem brevet, og forklarer i øvrigt om de andre breve jeg fandt i sin tid. Og ender faktisk med at sige, hvis han banker på Jeres dør og siger jeg har smidt ham ud, er det sandt, jeg kan snart ikke mere. De kan og vil logisk nok ikke blande sig, men kan godt mærke at især regningen hos bilforhandleren piner dem ligeså meget som den piner mig.

Jeg er vitterligt ved at have fået nok, og sender ham på tænkepause, de var kørt tilbage til Rømø og deres hus stod tomt. Han bliver tvunget til at ringe til sin mor og far og spørge om han må låse sig ind og låne gæsteværelset. Han er i den tro at han hører tingene fra ham, og det er meget pinligt for ham at lave det opkald. Held i uheld for ham, vil skæbnen at vi bliver kaldt til begravelse samme uge, så han bliver benådet for at vi kan tage vores bedste masker på og udadtil virke som om alt er ok. Vi er der for vores søgende ven som har mistet sin far.

Børnene har spurgt efter "far", ja jeg er sådan set bussemanden, hvorfor må han ikke være her, mon ikke far også savner os, tror du ikke han er ked af det, skal vi så ikke bo her mere, hvad for nogen ting tager far med, hvis han flytter helt. Spørgsmålene regner end over mig. Giver op, han kommer tilbage i huset, den mindste har stort set ikke sovet de nætter han ikke var her.

Den dag i dag er kærligheden næsten væk, selv om vi kæmper for at genopbygge noget som måske aldrig har været der. Ikke mellem de to personer der rent faktisk eksisterer. Der var noget kærlighed mellem mig og en skuespiller, men ham har jeg ikke set siden længe. (mærk ironien). Som jeg skrev i nogen af de første linier, han er ikke jordens køneste, jeg valgte ham på hans personlighed, den personlighed som ikke var den ægte. Nu kan jeg kun se fejl, jeg ser for alvor det grimme ydre, jeg lægger mærke til når han smasker, når han stiller tallerknen på køkkenbordet i stedet for at sætte den i opvaskemaskinen, det værste er når han irettesætter børnene for fejl han selv laver så tænder jeg helt af. Om end jeg dog venter med at kommentere det til de ikke lytter.

Ungerne elsker ham, jeg kan ikke overskue at starte forfra, jeg elsker huset vi bor i. Jeg kan bo her alene, men så skal jeg starte mit bijob igen. Kan kun få boligsikring til en lille del af kvadratmeterne, den store er flyttet til far af hensyn til sin uddannelse (transport), så er kun børnepenge og ekstra tilskud til et barn. Jeg havde lovet ungerne at denne gang holdt det, og især at vi ikke skal flytte igen.

Så hvis jeg skulle finde en ny kæreste igen igen, skal det være en der er villig til at flytte ind her, vi er ikke flytbare. Og helt ærligt jeg har gået fra dårlig kæreste, til værre, til helt af helvede til. Jeg har altid fundet en hvor der viste sig at være problemer. At håbe jeg skulle være heldig næste gang, nahhh, jeg ved hvad jeg har, jeg ved ikke hvad jeg får, hvis jeg da nogensinde finder en igen.

Vi lever side om side i samme hus, han hjælper i det mindste med de praktiske opgaver, som jeg heller ikke ville magte alene i dette store hus, med min sygdom. Han hjælper til dels med børnene. Og jeg magter ikke at være bussemanden en gang til. Lige nu er det sådan her, vi taler sparsomt sammen og kun om udefrakommende ting, vores egne problemer tja så skal jeg bringe det på bane, han gør det ikke. Vi laver tantekys og en gang i mellem, bare for husfredens skyld, har vi sex. Vi virker glade ud af til men er det ikke. Jeg hunser med ham, jeg vrisser af ham over næsten ingenting, det er straffen han lever med. Han har mest af miste, huset, børnene, mig. Jeg mister kun ham, men skal så tackle savnet hos børnene. Så jeg lever med det og måske en dag han får nok og skrider af sig selv. Og kan jeg "sørge" sammen med ungerne, uden at være bussemanden. Eller måske en dag, der faktisk sker et mirakel, at tiden har helet nogen af sårene, og genskabt bare lidt tillid. 

 

Fortsættes i "Pulle pigens sygdom" - som vil klarlægge lidt mere hvad der også sætter vores forhold og mit humør under ekstra pres pt.

 

Cia fra Kaos

 

Kaos1978

Håbløshed og forvirring

Hej

Her i mit først indlæg møder i mig dagen efter endnu en af livets mavepustere.

Fordi jeg har nu i 10 år levet med diagnosen kronisk bipolar affektiv sindslidelse.

De seneste 2 år har jeg haft udefinerbare mavesmerter, startede med en indlæggelse hvor jeg havde så ondt jeg knapt kunne gå oprejst. Jeg fik morfinpræparat til smerterne og afførringsmiddel, da de mente det var en midlertidig forstoppelse. Der kom lidt gang i maven, og har været gennem flere undersøgelser, som resulterede i "diagnosen" irritabel tyktarm. Jeg måtte bare leve med det, tage smertestillende når det er værst og afføringsmiddel når det sætter sig helt fast.

Det seneste år har min mindste datter så bøvlet med sygdom, først fik hun konstateret D-vitamin mangel - længerevarende "behandling" med D-vitamin har reduceret antallet af infektioner og omfanget af muskelsmerter. Men maven blev ved at drille hende. Efter en tur på børneambulatoriet på sygehuset, fik hun konstateret svær forstoppelse. Ja det tog lang tid af finde ud af og egen læge havde åbenbart ikke viden nok til at finde problemmet.

Så det stod klart for mig at jeg nok også skulle have haft en movicolkur, og ikke bare bruge det en enkelt dag ind i mellem. At lægerne ikke er særlig gode til at finde ud af når man har en længerevarende forstoppelse, iværksætte den rette behandling osv. Jeg tog til lægen, og forklarede situationen og at jeg nu vidste hvordan en kur skulle administreres. Da movicol er meget dyrt og man selv med recept, først kan få tilskud med tilbagevirkende kraft efter et halvt år. Fik jeg anbefalet at købe Magnesia tabletter, som skulle have samme effekt som movicol, nemlig at binde vand i tarmerne.

Jeg blev glad, der var en løsning, jeg kunne endelig komme af med mine smerter. Meeeeen, NEJ!! 

Trods lægen ved jeg har min sindslidelse og kender mit medicin, så siger hun ja til behandling med Magnesia.

Jeg er dog typen der læser indlægssedlen, og må konstatere, at der klart og tydeligt står at "ved indtag af magnesia skal dosis af bl.a. medicin mod mani (som er den ene af polerne i en bipolar lidelse) reguleres". Altså jeg kan ikke behandle min mave uden at der er risiko for at min psyke bliver ustabil, for ingen ved hvordan min dosis skal reguleres, hvor meget af medicinen der direkte sagt ryger i toilettet uden at nå at have effekt. 

Vi har tidligere "leget" med min psyke ved at prøve at ændre dosis, skifte præparat mm. For at udelukke om det var medicinen der gav mavesmerter.

Det var farligt nok, jeg tør ganske simpelt ikke påvirke min psyke igen, end ikke for at reparere min mave. Især ikke fordi lægen ikke kunne garantere, at effekten holder. Selv hvis kuren virker er der chance for, at det kun holder et par uger og jeg så er forstoppet igen. 

Helt tilbage da jeg fik diagnosen irritabel tyktarm, havde jeg jo indset, at det nok var noget jeg skulle leve med altid.

Så for nogen kan det virke latterligt, at jeg så bliver så ked af at skulle erkende det igen. Men der var jo netop lige håb.

Håb for at jeg kunne få en mere velfungerende hverdag.

Jeg er på recourceforløb og skal starte i en virksomhedspraktik d. 6/10, altså næste fredag. Ville så gerne have haft en chance for det gik bedre end sidste gang.

Har været i et praktik forløb, hvor maven gav så mange sygedage at virksomheden sagde stop. Ved godt at praktikkerne er afklaringsforløb for at se hvor meget jeg kan arbejde, og at der skal flere forsøg til for at blive stemplet egnet eller uegnet til fleksjob.

Da jeg blev syg for 10 år siden, var det psyken der skulle på ret køl, det var en lang process. En periode i mit liv, hvor jeg både har skulle lære, at leve med mine begrænsninger. Leve med omverdens manglende forståelse af psykiske lidelser. En periode hvor jeg fik mine børn fjernet, til alt held kom den mindste hjem igen efter 3 uger, hvor mine forældre fik lov at være omsorgspersoner i min datters og mit liv indtil jeg var stabil igen (havde haft et tilbagefald). Det store datter beholdt kommunen i 4 år, fordi jeg var en dårlig mor (selv om jeg kunne passe den yngste). Det viste sig bare at der var mere til det end som så, pigen havde autisme. I sagsakterne kunne jeg læse at 4 mdr. efter anbringelsens begyndelse var der 4 (FIRE!!!) fagpersoner som havde anbefalet en udredning på børnepsyk. Det valgt kommunen af ignorere, for de havde jo afgjort hvad problemet var - MIG!! Men da hun af alder skulle blive teenager og ikke sindsmæssigt bliver det, er der en pædagog på opholdsstedet, der banker i bordet og får hende udredt.

Da hun får diagnosen og jeg samtidig, af egen fri vilje, har gennemgået en forældreevnetest og bestået. Ja så må jeg pludselig godt for min datter hjem. Som er så ødelagt og traumatiseret af opholdet på institution at det er en kæmpeopgave. Løfter dog opgaven og hun er den dag i dag så velfungerende at vi faktisk skulle bevise hun havde behov for en STU efter 9 klasse i specialklasse.

Men ja problemet lige nu er at hvergang noget løser sig, er der bare noget nyt har rejst mig så mange gange i mit liv og kæmpet videre og jeg orker snart ikke mere.

Havde det kun været psyken, der skulle tages hensyn til - er jeg 100% sikkert på at jeg kunne kvalificere mig til et fleksjob. Men nu er håbet for nogensinde af slippe af med mavesmerterne definitivt knust. 

Jeg står overfor at starte i en praktik som jeg ved bliver endnu et nederlag, endnu engang skal jeg ned og ligge for at det kan dokumenteres hvor slemt det står til. Når praktikken engang bliver afsluttet, skal jeg endnu engang finde kræfterne i mig selv til at rejse mig og fortsætte det liv der blev ødelagt for 10 år siden.

Og sådan som reglerne er, er det næsten umuligt at få en førtidspension, så jeg ved ikke hvor mange gange jeg skal ned i mudderet inden jeg får ro til bare at gå hjemme og kun skal kæmpe med at acceptere mig selv og min skæbne.

Og ja jeg ved udemærket godt at der er mange andre i samme situation, alle der er syge i Danmark skal både finden styrken til at blive så raske som muligt og styrken til turen i den offentlige rutchebane.

I foråret 2016, blev mig og børnenes sag afsluttet ved børneafdeligen, ikke flere kontrolbesøg ikke flere møder, i efteråret 2016 blev jeg afsluttet i psykiatri, så egen læge bare skal udskrive recepterne på medicinen. Langsomt og støt, fjernes der flere og flere fagpersoner fra min sag. I December 2016, sidder min socialrådgiver på jobcenteret og min daværende menter(støtteperson) og jeg og bliver enige om at det går godt, at jeg ikke behøver min mentor mere. Da jeg har haft pågældende socialrådgiver af flere omgange og sammenlagt i lang tid.

Vi kender hinanden godt, hun er rigtig dygtig og vi skal nok finde ud af den sidste detajle i min lange rejse nemlig, kan jeg arbejde eller ej.

Men pludselig går der meget lang tid før jeg hører noget hende, finder ud af jobcenteret er flyttet, så tænker ok hun skal lige på plads igen. Tiden går og går. Først i Maj 2017 bliver jeg indkaldt til samtale ved en helt ny socialrådgiver. Den gamle havde lige glemt at fortælle mig at hun var gravid og skulle på barsel, og iøvrigt skulle have andre opgaver når hun kom tilbage. Da den nye socialrådgiver tilbød mig en mentor igen, var jeg gået i stædighedstilstand. Jeg skulle nok klare mig selv, vi aftaler at tales ved igen efter sommerferien. Får da også en opringning efter sommerferien, fra min nye socialrådgivers kollega. Hun er blevet syg og kommer ikke tilbage jeg skal nok får besked om hvem der bliver min nye socialrådgiver når de har fundet ud af det. I mellemtiden kan jeg jo få et møde med jobkonsulenten (som jeg da heldigvis har mødt et par gange før). Det er så os der sætter gang i en ny praktik for at komme lidt videre med sagsforløbet.

Jeg har i går skrevet til jobkonsulenten og bedt om en mentor igen, men kan ikke får den gamle tilbage da hun har fået andre opgaver, det udtryk elsker de ved kommunen. Der er også ventetid på mentor pt., men hun skulle nok prøve at få mig frem i køen.

Bortset fra anbringelsen af mine børn, især den store, som også er iværksat af en anden kommune og ikke den jeg/vi bor i nu. Ja bortset fra det har jeg altid haft et godt samarbejde med kommunen, de har været meget forstående og taget hensyn til at alt derhjemme med børnene skulle fungere før jeg kunne fokusere på returnering til arbejdsmarkedet. Men nu lige netop nu hvor alle andre fagpersoner har sluppet ja så går det galt. Graviditet selvfølgelig skal hun have lov til det, men så tag dog ikke min mentor fra mig (hun har været i 3-4 måned da den beslutning blev taget). Hendes afløser bliver så syg, hændeligt uheld, men pissetræls for mig. Nu har jeg så fået navnet at vide på socialrådgiver nr. 3 inden for 1 år. Og hun er gammel i gårde, meget erfaren, og 63 år. Har ikke mødt hende endnu, men sagde lige ud til jobkonsulenten, at så har jeg da ikke hende ret længe heller. Jo jo de regnede ikke med hun gik af forløbig - hmmmmm.

Har en lille mistanke som jeg håber er sand - "det betyder ikke så meget at hun ikke har så mange arbejdsår tilbage, da jeg alligevel snart får min førtidspension". For man kan efter gældende regler kun i meget særlige tilfælde får førtidspension før det fyldte 40 år. Der er kun lidt over 1 år til jeg bliver 40 år, og da jeg fik bevilliget mit recourceforløb, fik jeg maksimum bevilling - 5 år. Min mentor sagde dengang at jeg var den første hun kendte til i min kommune som fik 5 år. Og de sad højlydt og diskutterede om de skulle lave bevillingen så de havde mulighed for at forlænge recourceforløbet lige inden jeg bliver 40 år, eller om de skulle give de fulde 5 år og passere min fødselsdag. Er man over 40 år, er det iflg. bevillingsudvalget sværere at få forlænge sit recourceforløb, men til gengæld åbner der sig andre muligheder som de sagde. Jeg har tænkt lige siden den dag jeg fik bevilget mit R-forløb, at jeg bare skulle sikres indtil jeg kunne får pension. At de havde opgivet fleksjob og bare skal have tiden til at gå. Tror også det er derfor der har fået lov til at går så lang tid mellem mine praktikker, der er uden nytte og håb.

Der er mere fordelagtige regler på R-forløb i forhold til kthj. Så takker og bukker da, hvis det hele tiden kun har været planen at give mig så rolig en tid som muligt og lovligt, indtil jeg kan få helt ro. Men ved det ikke endnu, det må jeg se om lidt over 1 år. Det var min gamle, søde og gode socialrådgiver der fik mig på R-forløb, hende der kendte mig, min sag, mine børns sager osv. Og ved kun trods hendes lidt feje afsked (eller mangel på samme) altid har villet mig det bedste. Når jeg tænker mig om ved jeg jo godt at nogen først opdager en graviditet meget sent, så kan være hun ikke har vidst det, da vi afholdt vores allersidste møde sammen. Ja prøver at finde undskyldninger for hende og tilgive hende, for hun var en kanon person.

Håber min nye mentor bliver go, når jeg kommer gennem køen og får en, og ellers at min nyeste socialrådgiver, sammen med jobkonsulenten og jeg, finder den bedste løsning for min fremtid.

 

Enkelte der læser denne blog, vil tænke det der kan jeg genkende og ja jeg har været her på deldig under et andet navn. Jeg haft ikke haft energien og positiviteten til at fortsætte den profil, der har været for lange pauser, og hver gang jeg har overvejet at skrive derinde har jeg ikke kunnet overskue det. For uden beskrivelse af den mellemliggende periode ville de nye indlæg ikke give mening. Men til de kloge og hurtigt opfattende, nej jeg smiler ikke så meget mere....

Der vil kun blive skrevet herinde når jeg er alene hjemme og ikke bliver opdaget, for ønsker ikke at børn eller mand, kommer til at føle at de ikke er nok for mig, at det ikke er nok at tale med dem om mine tanker, følelser og bekymringer.

Og har med vilje kaldt mig kaos, da det kan være blive det værste rod, forvirrende fortællinger og kaotiske myldretanker der kommer ud af mit hoved, ned gennem fingrene og i denne blog. 

Som der også står i min fritekst, jeg skriver ikke herinde for at få følgere, likes, medlidenhed eller gode råd. Jeg skriver udelukkende for mig egen skyld for at få rodet ud af hovedet. Men I skal være velkomne til at læse med hvis I har lyst og gode råd er ikke forbudt, men forventer det ikke.

 

Fortsættes..... "I min virklighed"

 

Hilsen Kaos

×